Psoriasis: La importancia del rol de los pacientes para abordar necesidades no cubiertas en sistema de salud

País 13 de enero de 2021 Por Editor
"Tratando la psoriasis" se llamó el seminario que reunió a pacientes, mundo médico, políticas públicas y la academia. Contó con un alta participación donde los asistentes pudieron resolver dudas e intercambiar experiencias.

Con el objetivo de visibilizar los efectos de la patología en las personas que la padecen, generar educación y espacios para conversar sobre el acceso a los tratamientos y los desafíos a futuro, se realizó en Chile el primer seminario sobre psoriasis.

El panel estuvo conformado por Carolina Goic, Senadora y actual Presidenta de la Comisión de Salud; Manuel Inostroza, Secretario Ejecutivo del Consorcio de Universidades para políticas de Salud y ex Superintendente de Salud; Cecilia Rodríguez,  paciente, activista en salud y actual Directora Ejecutiva de la Fundación Me Muevo y Daniela Nicolás, paciente con enfermedad autoinmune, actriz y actual Miss Chile para Miss Universo. Todos ellos conversaron con la Dra. Claudia de la Cruz, moderadora del encuentro, dermatóloga,  Directora del International Psoriasis Council y de Clínica Dermacross. Actualmente, la doctora De la Cruz lidera la campaña digital Tratando La Psoriasis.

 La conversación fue iniciada con las palabras de la Senadora Goic, quien reiteró su disposición y compromiso para trabajar en conjunto. Su trabajo se ha enfocado en temas de salud como la promoción de la Ley Ricarte Soto y la aprobación de la Ley Nacional del Cáncer. La parlamentaria destacó no sólo el esfuerzo que hacen los pacientes día a día por visibilizar la realidad de muchas personas que padecen la enfermedad, sino también,  la carga social que genera y lo invalidante que puede ser la psoriasis desde el punto vista emocional, laboral y económico. Además, expresó que “Más importante aún porque estamos en pandemia, es no olvidarnos de enfermedades como esta que también tenemos que abordar desde el punto de vista de cómo garantizamos tratamientos, cómo acogemos a las personas y cómo nos hacemos cargo no solamente de las consecuencias físicas, sino también las psicológicas”.

Bajo la misma línea de políticas públicas, Manuel Inostroza enfatizó cuán relevante es el rol de los pacientes al momento de  visibilizar sus necesidades para ser incorporadas en el sistema de salud. Afirmó que “Existen tres grandes razones por las cuales las personas que padecen de la enfermedad deben organizarse: Primero, porque hoy en día nos enfrentamos a un movimiento de cambio que deja atrás el individualismo y retoma la construcción de comunidad para crear instancias de diálogo con las autoridades. Segundo, la tecnología y la transformación digital facilita la creación de asociaciones, tanto de pacientes como de profesionales de salud. Tercero, sólo una comunidad de pacientes organizada puede ejercer una legítima presión social para que los sistemas de coberturas de patologías que hoy tenemos como lo son el AUGE, la Ley Ricarte Soto y como lo puede ser a futuro un eventual Plan de Salud Universal, pueda incorporar sus necesidades”.  

Desde la mirada de los pacientes, Cecilia Rodríguez, quien tiene la experiencia de formar y liderar comunidades, mencionó que “Muchas veces nosotros los pacientes nos inquietamos porque no se entiende o no se sabe las necesidades de la enfermedad, pero con los cientos de patologías que se deben abordar es imposible que en el sistema se esté mirando todo, y por eso es tan importante lo de la abogacía del paciente, para que pueda manifestar la vivencia de la enfermedad que no tiene que ver sólo con lo clínico, sino también con todas las otras consecuencias como las psicológicas y económicas generadas por la patología”. 

Por último, Daniela Nicolás enfatizó sobre la importancia de generar espacios de conocimiento, acompañamiento y educación, sostuvo que “Al inicio de mi enfermedad la parte del acompañamiento era nula y para mí es igual de importante que el acceso al tratamiento ya que las patologías autoinmunes uno no las entiende, generan demasiadas preguntas y hay muy poca información al respecto. Por otro lado,  uno se siente muy solo y por más que tu entorno quiera ayudar, muchas veces no puede ya que el paciente tampoco sabe cómo expresar lo que va sintiendo, por eso  las asociaciones de pacientes jugan un rol importante a la hora de orientar y visibilizar las necesidades”.

 Sobre la psoriasis

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, que ha sido considerada por años como una patología estética. Pero es mucho más que eso, ya que, puede comprometer otros órganos y estructuras del cuerpo, pudiendo llegar a ser muy limitante para los pacientes. El 30% de quienes la padecen tiene compromiso articular que puede ir desde una inflamación de la articulación hasta deformaciones en dedos o incluso la columna, generando en algunos casos una invalidez prematura. También en algunas personas se puede presentar mayor riesgo de infarto agudo al miocardio, mayor incidencia de hígado graso, presión alta, diabetes mellitus, resistencia a la insulina, entre otras enfermedades metabólicas.

Campaña tratando la psoriasis

 Iniciada hace 5 meses por iniciativa de la Dra. de la Cruz y la Clínica Dermacross, buscando visibilizar la psoriasis, educar y generar espacios de encuentro y conversación acerca del acceso a los tratamientos y los desafíos a futuro.

La iniciativa ha contribuido en brindar información sobre la patología, esclarecer los mitos y generar un espacio de acompañamiento de los pacientes para expresar las vivencias y sus inquietudes.

Para más información ingresa al sitio web www.lapsoriasis.cl y sus redes sociales en Instagram y Facebook @tratandolapsoriasis. 

 

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